NINOVE – Elke Meert en haar zoon Matts starten vrijdag 8 augustus in Bornem de Dodentocht. Zij doen dit voor hun 6-jarige nichtje Ella; zij lijdt aan het zeldzame syndroom van Sotos. Je kunt hun tocht financieel steunen.
Het syndroom komt naar schatting voor bij 1 kind op de 14.000 pasgeborenen. Het is een zeldzame genetische aandoening, die gepaard gaat met overmatige groei in de kindertijd, typische gezichtskenmerken en mogelijke leer- en ontwikkelingsachterstanden.
Ella is op 30 juni in het UZ Leuven opgenomen om een haloframe te laten plaatsen. Dit moet haar ruggenwervel flexibel maken omdat deze op haar longen duwde en haar ademhaling bemoeilijkte. “Daarna volgt op 1 augustus een nieuwe ingreep om haar wervel zo recht mogelijk te krijgen”, vertelde Elke Meert ons. Ze had net haar nichtje in Leuven bezocht. “Ella had vandaag een goede dag en was goed gezind. Genezen van Sotos kan echter niet en wellicht volgt nog een operatie als zij volgroeid is.”
100 km
Elke en haar zoon Matts stappen vrijdag 8 augustus de Dodentocht van 100 km in Bornem. “Wij doen dat vanuit twee opzichten. Mijn broer is een alleenstaande papa. Door de aandoening van Ella kan hij niet werken en we willen hem helpen bij alle bijkomende financiële lasten.”
Inmiddels is Ella aan de beterhand en kan ze met het frame in een rolstoel bewegen. “Maar de eerste dagen was ze echt immobiel en reageerde ze slecht op de pijnpomp. Dus dacht ik: wat is 1 dag afzien voor ons, als je vergelijkt met wat zij moet doorstaan. Vanuit dat standpunt is de idee gegroeid om de Dodentocht te stappen.”
Steunactie
Elke nam al twee keer deel aan die tocht, ongetraind en toch met succes. “Maar dat is ondertussen 6 jaar geleden. Nu ga ik wel moeten trainen en slagen natuurlijk, aangezien zoveel mensen ons zullen volgen. We hebben een steunactie opgezet om stukjes van onze Dodentocht te sponsoren: € 5 voor 100 meter. Ze kunnen een bedrag overmaken op een rekeningnummer, dat we speciaal daarvoor hebben geopend.”
Als je hen wil sponsoren, kan dit door een bedrag over te maken op rekeningnummer BE64 3636 7634 3452 van Elke Meert: € 5/100 meter.
We duimen voor Elke en Matts. Je kunt ze tijdens de Dodentocht volgen via hun startnummers 12 387 (Elke) en 12 431 (Matts).
Info: syndroom van Sotos – Dodentocht 2025.
MLI
