DENDERWINDEKE – De 42-jarige Andréa (pseudoniem voor AVDS) startte maandag 2 november met een cruciale behandeling tegen twee zeldzame aandoeningen. Haar beste vriendin Els Van Aelbrouck wil haar en haar gezin ondersteunen via een publieksfinanciering.
Andrea lijdt aan Systemische Mastocytose, een zeldzame immuunziekte waarbij haar eigen cellen verschillende organen aantasten. Vorig jaar kreeg ze er bovendien de diagnose SAPHO-syndroom bovenop: een aandoening, die haar botten en gewrichten aantast en haar mobiliteit steeds verder beperkt.
De start van de behandeling was de afgelopen weken al twee keer uitgesteld door afwijkende bloedwaarden en ziekte met koorts. Voor haar omgeving is dit telkens een zware mentale opdoffer.
Zenuwslopend
“Dat zijn enorme mentale klappen”, zegt ze. “Je werkt daar naartoe, je zet jezelf in een bepaalde mindset en dan moet je weer wachten. De nachten zijn door de ziekte sowieso al vaak slapeloos. Die periode vlak voor de behandeling is telkens zenuwslopend.”
Deze keer kan de behandeling bovendien niet thuis plaatsvinden. Andréa moet worden opgenomen in het ziekenhuis, wat een extra emotionele belasting vormt. “Dat betekent opnieuw weg zijn van mijn gezin en mijn vertrouwde omgeving. Dat maakt het nog moeilijker, maar ik probeer me vast te houden aan de hoop, dat deze behandeling eindelijk iets kan betekenen.”
Problemen
Naast de fysieke achteruitgang kampt zij ook met toenemende geheugenproblemen. Die hebben thuis al voor gevaarlijke situaties gezorgd. Zo bleef het fornuis branden en vloog een broodrooster in brand, doordat ze vergeten was deze uit te schakelen. Artsen dringen daarom steeds vaker aan op huishoud- en gezinshulp, maar financieel blijkt dat voor het gezin nauwelijks haalbaar.
“Mama mag niet ziek zijn.”
De impact van de ziekte beperkt zich niet tot Andréa zelf. Samen met haar echtgenoot heeft ze twee dochters van 7 en 10 jaar, die van dichtbij meemaken hoe hun mama elke dag moet vechten. Ook voor hen wordt de emotionele impact steeds groter.
“Het zwaarste om te zien zijn soms de kinderen”, zegt vriendin Els. “De jongste heeft regelmatig emotionele momenten waarop ze huilt en zegt dat mama niet ziek mag zijn. Dat breekt je hart.”
Op school laten de zorgen eveneens hun sporen na, weet Els, die kleuterleerkracht is. “Hoe verwacht je van een kind dat het zich volledig kan concentreren op school, wanneer voortdurend bang is om mama te verliezen. Ik sta zelf dagelijks voor de klas en weet hoe nauw het emotioneel welzijn van een kind verbonden is met leren. Deze meisjes dragen hun zorgen voortdurend met zich mee, terwijl ze eigenlijk gewoon onbezonnen kinderen zouden moeten zijn.”
Financiële druk
Om de best mogelijke medische zorg te krijgen, reist het gezin regelmatig van Ninove naar een gespecialiseerd ziekenhuis in Antwerpen. Omdat Andréa niet meer zelf mag rijden, moet haar echtgenoot telkens mee, waardoor hij vaak onbetaald verlof moet opnemen.
Tegelijkertijd blijven de kosten stijgen: medicatie, medische hulpmiddelen, verplaatsingen en dagelijkse ondersteuning wegen zwaar door op het gezinsbudget.
De nieuwe behandeling brengt bovendien extra kosten met zich mee, die niet of slechts gedeeltelijk worden terugbetaald.
Crowdfunding
“Na zes jaar ziekte is de financiële rek er volledig uit”, zegt Els. “Als vriendin zie ik hoe hard ze vechten om het hoofd boven water te houden. Daarom kon ik niet langer toekijken.”
Met de publieksfinanciering hopen vrienden en familie geld in te zamelen voor medische kosten, vervoer, huishoudhulp, hulpmiddelen in huis en het inkomensverlies door onbetaald verlof. “Elke bijdrage, hoe klein ook, helpt om wat druk van hun schouders weg te nemen. Maar ook als je financieel niets kunt missen, kan je ons enorm helpen door het verhaal te delen. Hoe meer mensen we bereiken, hoe groter de kans dat we dit gezin door deze moeilijke periode kunnen helpen.”
Naast de crowdfunding denkt Els samen met de vriendengroep ook na over bijkomende acties. “We zijn volop aan het brainstormen over een evenement om extra middelen in te zamelen. We bekijken verschillende ideeën, maar willen vooral iets organiseren, waarbij de kosten beperkt blijven zodat zoveel mogelijk van de opbrengst rechtstreeks naar het gezin kan gaan.”
Voor mijn dochters
Ondanks alles blijft Andréa vooruitkijken. “Mijn dochters zijn mijn grootste motivatie. Ik wil er voor hen zijn. Ik wil herinneringen blijven maken, samen lachen, samen leven. Dat is waarom ik blijf doorgaan, elke dag opnieuw.”
Als je het gezin wilt steunen, kan je een bijdrage leveren via de publieksfinanciering. Kan je zelf niet doneren? Dan wordt het delen van hun verhaal minstens even hard gewaardeerd.
MLI
